Přispět Amálce na vozík můžete na konto 129352883/0300 (účet Amálčiných rodičů)

Příběh Amálky

Každá koruna dobrovolného vstupného se stane kapkou pomoci. Kapky mají tendenci se slévat. Třeba se nám podaří naplnit džbán, možná vědro nebo třeba i sud anebo cisternu. Vše, co vybereme, předáme mamince malé Amálky.

Přečtěte si její příběh tak, jak ho sepsala její maminka Jitka. Pomáhat dává smysl.

Pavel Švarc

Amálka je tříletá holčička, které bylo hned po jejím narození

diagnostikováno poměrně vzácné a zrádné onemocnění - 

osteogenesis imperfekta. Je to onemocnění pojivové tkáně,

jehož základním projevem je vysoká křehkost kostí,

která vede k opakovaným četným zlomeninám dlouhých kostí.

Vzácné nejsou ani zlomeniny žeber a kompresivní fraktury obratlů.

 

Příčinu choroby nelze odstranit žádným lékem.

Nemoc způsobuje rozvolněné klouby a málo vyvinuté svalstvo,

modré oční bělmo, výrazně nízkou postavu, zkřivení páteře,

těžkou deformaci kostí, křehkost zubů, obtíže s dýcháním,

poruchu sluchu, poruchu struktury kolagenu.

U nemocných se snadno tvoří modřiny, kýly, dochází

k podvrtnutí kloubů, může se objevit nedomykavost

srdečních chlopní.

 

Možností léčby je podávání bisfosfonátů, jejichž aplikace má i nežádoucí účinky. Mezi základní opatření lze řadit včasnou rehabilitační péči s cílem dosažení maximální hybnosti a opakovaná lázeňská péče. Amálka se narodila jako první z dvojčat, má brášku Matyáše, který je zdravý a veselý chlapeček. Do svých dvou let měla Amálka již deset zlomenin. Už v prenatálním období se u Amálky objevila zlomenina stehenní kosti, díky které má kratší nožičku o cca 10 cm.

 

Tento handicap jí způsobuje velké problémy se základní motorikou, stále nechodí, posouvá se v sedu či kleku oporem o ruce. Ráda by dělala vše, co její bratr a ostatní vrstevníci, avšak její tělíčko jí to neumožňuje a bez trvalého dohledu a asistence druhé osoby by bylo její zdraví ohroženo.

Přes všechna tato úskalí se Amálka snaží a má velikou chuť a touhu po pohybu, velikým vzorem a stimulem je pro ni právě její všudypřítomný bráška Matyáš. Bohužel právě tato obrovská snaha o pohyb a její pokusy o napřimování jsou pro ni velmi nebezpečné, neboť hrozí nekoordinované pády a další úrazy, byť jen přetěžováním jedné končetiny. Zlomenina krčku stehenní kosti způsobila deformaci kyčelního kloubu, který v takové podobě nebyl schopen zajistit oporu pro případnou budoucí chůzi. Amálka musela absolvovat velmi náročnou operaci kyčelního kloubu a osteotomii stehenní kosti. Díky vysoké křehkosti kostí nebyla tato operace příliš úspěšná a tak ji v současné době čeká další náročný operační zákrok, který zřejmě nebude poslední. Pro zlepšení pooperačního stavu a vůbec celkové rekonvalescence i psychické pohody, bychom Amálce rádi dopřáli finančně náročnou lázeňskou péči, stimulační a RHB pomůcky, speciální ortopedickou obuv, senzomotorické vložky, výživové doplňky a v neposlední řadě zkušeného osobního asistenta.

Pokud není Amálka zrovna zasádrovaná a díky této fixaci naprosto nehybná, je to poměrně veselá, živá, avšak velmi plachá holčička, křehká skleněná panenka.

  • w-facebook
  • White YouTube Icon

5. ROČNÍK SE KONÁ 18.7.2020

opět U STRAHOVSKÉHO RYBNÍKA v Chýni

© 2020 Pavel Švarc

Foto:  Martina Švarcová

Miroslav Netrefa

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now